L’attrice comica Lucia Ocone e l’Associazione Famiglie SMA uniscono le forze per uno spot ironico che ha come protagonista Veronika, teleimbonitrice interpretata dalla Ocone e due ragazzi con la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) per la campagna “Tutta un’altra SMA.”
Fino al 20 settembre sarà possibile sostenere le persone con atrofia muscolare spinale inviando un SMS al numero solidale 45 585. Il ricavato andrà a sostegno del numero verde stella, un servizio telefonico gratuito che risponde al numero 800.58.97.38.
Le persone con la SMA e i loro familiari possono rivolgersi al numero e ottenere un sostegno normativo e legale ma anche psicologico e medico. Gli operatori del numero verde stella forniscono informazioni utili in tutte le fasi della malattia neuromuscolare, aiutando i malati a ottenere il massimo dell’autonomia possibile.
La malattia prevede la perdita progressiva delle capacità motorie ma, grazie alla ricerca, negli ultimi anni sono state approvate diverse nuove terapie per contrastarne alcuni aspetti. Aumentare la qualità di vita di chi ha la SMA diventa quindi sempre più importante.
Famiglie SMA è un’associazione costituita da persone affette da Atrofia Muscolare Spinale e dai loro familiari. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale da anni in prima linea per combattere l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA. Da dicembre 2022 Famiglie SMA è ufficialmente iscritta nel Registro Unico del Terzo Settore quale Associazione di Promozione Sociale con la denominazione: Famiglie SMA APS ETS. L’associazione conta sul supporto di 468 soci e si avvale dell’esperienza di una Commissione Medico-Scientifica composta da 6 esperti.
