La Giornata, italiana ed europea, nata 27 anni fa per merito della Fondazione che ha portato anche alla nascita di una struttura unica in Italia come la Casa dei Risvegli.
In occasione della Giornata italiana ed europea dei Risvegli, che il 7 ottobre di ogni anno celebra chi si sveglia dal coma, alla Camera dei deputati è stata protagonista la Fondazione Gli Amici di Luca, che ricorda Luca De Nigris ed è presieduta dal padre Fulvio. Non potrebbe essere altrimenti, dal momento che la Fondazione ha favorito l’apertura, a Bologna, della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, una struttura importante per i pazienti che si risvegliano dal coma e per le loro famiglie. L’appuntamento ricorda, qualora ce ne fosse bisogno, l’importanza del ruolo dei caregiver che, come spiega la deputata del Partito democratico, Ilenia Malavasi, andrebbe istituzionalizzato, sostenuto e valorizzato.
“Vogliamo presentare un’iniziativa, dedicata ad una Giornata, nazionale ed europea, cosiddetta dei Risvegli. La Giornata è stata promossa dall’associazione Gli Amici di Luca che ha portato ad aprire e a sperimentare a Bologna, nella mia Regione, una realtà straordinaria e molto innovativa, un unicum a livello nazionale e non solo, che riguarda una struttura pubblica residenziale, dove le persone che fanno percorsi di risveglio dal coma possono vivere in un contesto familiare, amicale, informale, pieno di stimoli ma anche molto attrezzato e soprattutto in una struttura che può accogliere anche i familiari” – ha spiegato l’onorevole Ilenia Malavasi – “Per questo, oggi teniamo a ribadire l’importanza e l’urgenza di una legge nazionale che dia diritti e dignità al caregiver, che è una figura fondamentale e di cura, ma che non deve erogare servizi, sanitari e sociali, che dovrebbero essere invece erogati dagli Enti preposti“.
“Il caregiver ha invece l’obbligo di costruire quell’ambiente accogliente, inclusivo e solidale, in cui ogni persona, nel proprio percorso di vita e anche quando incontra patologie gravi o debilitanti o traumi, ha il diritto di vivere in ogni momento della sua vita. Oggi la figura del caregiver non è riconosciuta, che non ha diritti, e parliamo nel nostro Paese di circa otto milioni di persone, soprattutto donne in età lavorativa, che hanno bisogno di avere un riconoscimento del ruolo che svolgono, un importante ruolo di cura” – ha aggiunto la deputata del Partito democratico – “La cura ha un ruolo sociale prezioso che va riconosciuto, ma i caregiver hanno bisogno anche di avere diritto a informazione, a formazione, a sostegni, a supporti, a diritti nel contesto lavorativo per avere attività flessibili, smart working, un lavoro di prossimità rispetto alla cura della persona che si assiste, contributi previdenziali, contributi figurativi e tutto ciò che può servire a non rinunciare alla propria vita, ma svolgendo il ruolo di caregiver con una pienezza di diritti di cui ogni cittadino credo debba godere“.
“Proprio dopo la morte di Luca, figlio mio e di Maria Vaccari, è nata la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, a Bologna. Abbiamo voluto istituire una giornata fissa, quella del 7 ottobre, il giorno in cui Luca si svegliò dal coma in terra straniera, per dire che in Italia è possibile non solo curarsi, ma anche svegliarsi. Abbiamo voluto lanciare una innovativa struttura che potesse curare anche il coma. Da allora, la Giornata dei Risvegli ha raggiunto 27 edizioni nazionali e undici europee, ed è un momento di riferimento in cui tutte le famiglie delle persone che hanno questa sintomatologia possono sentirsi rappresentate, e dove noi, attraverso momenti clinici, culturali e di spettacolo come con Alessandro Bergonzoni che ha anche girato un nuovo spot in onda su tutte le reti nazionali, diciamo che la Giornata dei Risvegli è utile per consentire alle persone di svegliarsi e vivere una vita dignitosa” – ha spiegato Fulvio De Nigris, fondatore e presidente della Fondazione Gli Amici di Luca – Casa dei Risvegli Luca De Nigris ETS – “Da questo punto di vista, siamo alla Camera dei deputati anche per rivendicare il ruolo dei caregiver, che devono essere sempre più tutelati ed apprezzati nel lavoro che fanno, perché questo è un lavoro, e che andrebbero anche retribuiti per quello che fanno. Il dolore è una cosa importante, così come l’affettività, ma è importante anche riconoscere a queste persone che la vita è cambiata, che la vita va tutelata, con dei carichi che a volte sono insopportabili. Per questo, una Fondazione come la nostra, insieme ad altre associazioni, si batte per permettere alle persone di non sentirsi più sole“.
“La Casa dei Risvegli Luca De Nigris è una struttura pubblica dell’azienda USL di Bologna e noi abbiamo contribuito a farla nascere, ma la Fondazione, molto partecipata (c’è la Curia, il Comune, istituti e banche) da partner privati che devono entrare a far parte del sistema della cura. Non perché ci si debba guadagnare, ma perché occorre far sì che a guadagnarci sia il paziente, persona che deve essere assolutamente tutelata” – ha aggiunto Fulvio De Nigris – “Da noi non ci sono liste d’attesa, il flusso è abbastanza dinamico perché in Emilia-Romagna funziona molto bene la rete del coma-to-community, bisognerebbe che funzionasse così anche nel resto d’Italia. Anche altre Regioni italiane rappresentano un’eccellenza, ma la rete ha bisogno di essere incrementata e valorizzata“.
