La SLA – Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia rara e neurodegenerativa che, stando alle ultime stime, interessa seimila persone in tutta Italia. Una petizione per chiedere in primis più assistenza ai malati e ai loro caregiver, è stata presentata dall’associazione conSLAncio Onlus alla Camera dei deputati, grazie all’iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, deputata del Pd.
La SLA – Sclerosi laterale amiotrofica, malattia rara e neurodegenerativa, è ancora oggi, per certi versi, un mistero. Si sa ancora molto poco delle cause, dell’insorgenza, delle possibili terapie per i pazienti, che hanno ovviamente bisogno di una assistenza specializzata e costante, con il peso che va tutto sulle spalle dei loro caregiver. Anche per questo, l’associazione ConSLAncio Onlus ha raccolto oltre 44 mila firme in cui vengono avanzate richieste precise per i malati di SLA e per i loro familiari, come l’estensione totale dell’Home Care Premium o l’inserimento di questa patologia nell’Integruppo parlamentare sulla Sclerosi multipla e patologie correlate.
La petizione è stata consegnata all’onorevole Ilenia Malavasi, deputata del Pd, che ha organizzato alla Camera una conferenza stampa a cui hanno partecipato pazienti affetti da SLA ma impegnati anche nell’associazionismo, come Francesco Menotti e Andrea Caffo, diversi caregiver e anche uno dei massimi esperti italiani (e non solo) sulle malattie neurodegenerative come il professor Maurizio Inghilleri. Tutti insieme per chiedere maggiori garanzie su una malattia che in Italia, stando alle ultime stime, interessa seimila pazienti. La possibilità di accedere a diagnosi, terapie e assistenza resta però drammaticamente eterogenea sul territorio nazionale, anche per via della frammentazione sanitaria regionale.
“Abbiamo presentato una petizione sottoscritta da oltre 44 mila persone, che chiedono alle istituzioni una maggiore attenzione a quelle che sono le nostre problematiche. Noi vogliamo che venga uniformata l’assistenza in tutta Italia, vogliamo che venga garantita una assistenza specializzata e continuativa, che venga esteso l’Home Care Premium a tutti i lavoratori e non solo ai dipendenti pubblici, e che vengano stanziati maggiori fondi per la ricerca. Queste sono essenzialmente le richieste che tutti i malati di SLA fanno e poi, nel dettaglio, ci sono tutti i particolari di un sistema che purtroppo non regge una patologia grave come la SLA” – ha spiegato Nicoletta De Rossi, presidente di ConSLAncio Onlus – “Noi abbiamo chiesto di inserire la SLA all’interno dell’Intergruppo sulla sclerosi multipla perché abbiamo necessità di avere referenti anche per la nostra patologia. È vero che si parla di due malattie distinte, ma sono comunque molto affini, soprattutto quando la malattia è in stato avanzato. Abbiamo necessità di sapere che c’è qualcuno a cui fare riferimento: le associazioni, i malati e la parte politica devono prendersi cura di questa malattia sotto tutti gli aspetti. Come è stato fatto per la sclerosi multipla, crediamo che la SLA abbia bisogno delle stesse attenzioni“.
“Una petizione importante, che oggi mette al centro del dibattito nazionale l’esigenza di investire in ricerca, aumentare in modo stabile le risorse anche con un fondo dedicato alla SLA, perché è una patologia cronica, neurodegenerativa e molto grave, che oggi non ha ancora una cura e quindi l’investimento nella ricerca è il più importante se vogliamo costruire una nuova speranza di vita. Al tempo stesso, ad oggi, ci sono molte disuguaglianze a livello nazionale nei percorsi di assistenza domiciliare, con una disomogeneità di servizi sanitari e socioassistenziali differenziati in Italia, che chiedono comunque un’uniformità per superare disuguaglianze e anche discriminazioni perché il diritto alla salute non è alienabile, non è discutibile e deve essere garantito per tutti e tutte senza distinzioni” – il commento di Ilenia Malavasi, deputata del Partito democratico – “Al tempo stesso, una richiesta per dare dignità anche alla figura del caregiver, che è un ruolo prezioso per queste persone, che dipendono giorno e notte da un contesto e da una rete familiare, amicale, informale e di supporto. L’esigenza è quindi di riconoscere i diritti per i caregiver in modo graduato in base ovviamente al fabbisogno assistenziale del paziente. Io penso che oggi la politica debba prendersi la responsabilità di dare voce a queste istanze, perché la dignità delle persone è il primo obiettivo che una persona che si appresta ad essere un legislatore debba avere nel garantire, con gli strumenti legislativi a disposizione, le migliori risposte ma anche le sollecitazioni che vanno fatte anche al governo per migliorare la qualità della vita delle persone che non possono scegliere tra il proprio diritto alla salute, la propria dignità e uno stato di abbandono in cui spesso le persone e le loro famiglie oggi si trovano“.
“Il dato più importante è legato al fatto che la mia formazione è neurofisiologica e mi sono interessato subito alle patologie neuromuscolari. Mi sono ‘innamorato’ della SLA, perché è una malattia particolare, difficile, con possibilità enormi perché la ricerca potrebbe fare tanto. Il problema grosso è legato al fatto che è difficile, perché costa tantissimo: dal punto di vista umano, da quello assistenziale, è multidisciplinare e tante persone, dai pneumologi fino agli psicologi, si dovrebbero interessare del paziente, che viene e si fa seguire da un centro solo se ha qualcosa di ritorno. Se hai dei pazienti, puoi fare i trial e puoi fare attività scientifica, ma tutto questo è estremamente difficile” – ha spiegato il professor Maurizio Inghilleri, neurologo e già direttore del Centro SLA e malattie neuromuscolari rare del Policlinico universitario Umberto I e del Dipartimento di Neuroscienze umane dell’Università di Roma La Sapienza – “Dopo 35 anni, con difficoltà siamo riusciti a istituire un Centro all’altezza della situazione, che segue le direttive mondiali stabilite dalla European e dall’American Academy of Neurology. Noi siamo un’Università ed è stato più semplice, molto spesso in altri Centri questo non è possibile perché sono prettamente ospedalieri“.
“Sulle staminali siamo ancora lontani, bisogna stare attenti ed evitare chi offre questee possibilità a pagamento. Non abbiamo ancora dati scientifici reali che ci permettano di dire: ‘È il momento giusto’. Quindi lontano dalle cellule staminali, chiunque le proponga, le fanno soltanto gratuitamente i centri di eccellenza. Il problema grosso è legato al fatto che fino a poco tempo fa si pensava che le staminali potessero sopperire la carenza cellulare che fa parte della malattia neurodegenerativa, oggi si pensa che le cellule staminali possano produrre sostanze in grado di rallentare l’andamento della malattia” – ha aggiunto il professor Maurizio Inghilleri – “La cosa più importante, però, oggi sono i farmaci. Il Tofersen è uno di questi, ha cambiato sostanzialmente l’andamento e le forme genetiche più rare SOD1, ma ci sono dati molto interessanti per cui questo farmaco potrebbe essere offerto anche per le forme SOD negative genetiche. Il problema è che la ricerca va avanti lentamente: ci vogliono pazienti, ci vogliono controlli e questo richiede anni. Il vero problema è: chi paga? Sarebbe molto bello che questo potesse essere fatto con importanti fondi per la ricerca“.
